Introduction
Bienvenue dans notre exploration de la Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement : Autisme, Dys, TDAH, TDI. Cette initiative ambitieuse marque un tournant décisif dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes affectées par ces troubles en France. 😃
Les troubles du neurodéveloppement (TND) touchent une part significative de la population et impactent profondément la vie quotidienne des personnes concernées ainsi que celle de leurs familles. Les avancées réalisées entre 2018 et 2022 ont jeté des bases solides, mais des défis majeurs persistent. Il est crucial de continuer à améliorer la détection, l’intervention précoce, et le soutien tout au long de la vie des individus affectés par ces troubles.
Objectifs de la stratégie
La nouvelle stratégie nationale vise à :
- Améliorer la détection et l’intervention précoce : Réduire l’âge de diagnostic et intervenir rapidement pour maximiser les chances de développement optimal.
- Renforcer l’accompagnement tout au long de la vie : Garantir des soutiens adaptés aux différentes étapes de la vie, de l’enfance à l’âge adulte.
- Assurer une éducation inclusive : Adapter les parcours scolaires et universitaires pour intégrer pleinement les élèves et étudiants avec des TND.
- Soutenir la recherche et l’innovation : Promouvoir des projets de recherche et l’application de nouvelles technologies pour mieux comprendre et traiter les TND.
- Engager toutes les parties prenantes : Impliquer les familles, les professionnels, les associations et les collectivités territoriales dans une démarche collaborative et inclusive.
Bref résumé des parties prenantes
La stratégie a été élaborée en concertation avec un large éventail d’acteurs :
- Conseil national TSA-TND : Réunissant associations, professionnels et personnes concernées.
- Collectivités territoriales : Association des maires de France, Départements de France.
- Ministères et agences régionales de santé (ARS) : Coordination avec les opérateurs de l’État, GNCRA et CRA.
- Consultation citoyenne : Participation de 96 000 votes et 10 000 contributions, soulignant l’engagement citoyen massif.
🧩 Les Chiffres Clés
Les troubles du neurodéveloppement touchent environ 20 % de la population en France. Voici quelques statistiques importantes :
troubles du neurodéveloppement
Autisme
Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
Troubles du développement intellectuel : 1 % de la population
Plus de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND, avec d’autres maladies associées comme l’épilepsie, les troubles gastro-intestinaux, les pathologies cardio-vasculaires, les troubles du sommeil, et bien d’autres. De plus, 70 % des personnes concernées éprouvent des difficultés cognitives persistantes à l’âge adulte.
Chiffres Clés de la Stratégie 2023-2027
- 400 équipes de recherche à travers le monde : La France a constitué un réseau de collaborations scientifiques avec plus de 400 équipes de recherche internationales, grâce à la création en 2019 d’un groupement d’intérêt scientifique.
- 1er pays européen : En 2021, la France a coordonné le plus grand nombre de projets européens sélectionnés dans le cadre de l’appel à projet ERA-NET Neuron, se classant ainsi première en Europe sur la thématique des TND.
- 410 classes spécifiques : À la rentrée scolaire de septembre 2023, 410 classes spécifiques pour accueillir des élèves autistes dans les écoles ordinaires ont été créées.
- 55 000 enfants accompagnés : Grâce aux 102 plateformes de coordination et d’accompagnement (PCO), 55 000 enfants ont bénéficié d’interventions précoces et de parcours de diagnostic au 1er juillet 2023.
- 197 groupements d’entraide mutuelle (GEM) : Créés depuis 2017, les GEM aident à rompre l’isolement des personnes autistes et celles ayant d’autres TND en organisant l’entraide et le soutien mutuel.
- 40 lieux de vie : 40 lieux de vie pouvant accueillir six personnes autistes avec des troubles complexes sont en cours de création pour offrir un cadre adapté et digne.
- 690 000 sollicitations : Le nombre d’appels, mails et visites du site Autisme Info Service en quatre ans, avec 1 500 ressources vérifiées pour les personnes concernées et leurs familles.
- 4 000 personnes en emploi accompagné : 4 000 personnes ayant un TND sont suivies dans le dispositif emploi accompagné, favorisant leur accès et maintien dans l’emploi.
- 27 organismes de formation : Ces organismes sont habilités à délivrer le certificat national d’intervention en autisme (CNIA).
Ces chiffres démontrent l’engagement et les efforts soutenus pour améliorer la prise en charge des TND en France, en mobilisant les ressources et les acteurs nécessaires pour répondre aux besoins des personnes concernées et de leurs familles. 😊
Les Six Engagements de la Stratégie Nationale
La Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement (TND) se décline en six engagements majeurs. Ces engagements visent à offrir un accompagnement de qualité, promouvoir l’inclusion sociale, et renforcer les connaissances et les pratiques professionnelles autour des troubles comme l’autisme, les troubles Dys, le TDAH, et le trouble du développement intellectuel (TDI).
Engagement 1 : Amplifier la Recherche et Diffuser les Connaissances
La recherche est au cœur de la stratégie. L’objectif est d’amplifier la dynamique de recherche en intensifiant la collaboration entre les centres d’excellence et en impliquant davantage les personnes concernées dans les programmes de recherche participative. La cohorte Marianne, par exemple, vise à comprendre les facteurs environnementaux et biologiques contribuant aux TND. Un institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l’enfant sera également créé pour approfondir les connaissances sur le développement cérébral.
Engagement 2 : Garantir des Accompagnements de Qualité
La qualité des interventions et des solutions d’accompagnement est primordiale. Cela inclut la création de nouveaux lieux de vie adaptés, la garantie d’un parcours diagnostique de qualité, et l’intensification de la formation des professionnels. Les nouveaux projets seront attribués à des organismes respectant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS), assurant ainsi des interventions de haute qualité pour toutes les personnes concernées.
Engagement 3 : Repérage et Intervention Précoce
Repérer et diagnostiquer les TND le plus tôt possible est essentiel pour maximiser l’efficacité des interventions. Le service public du repérage et de l’accompagnement précoce sera étendu à tous les enfants de 0 à 6 ans, quel que soit le handicap. Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) seront déployées pour les enfants de 7 à 12 ans, et les services experts renforceront leurs actions pour mettre fin à l’errance diagnostique au-delà de 12 ans.
Engagement 4 : Adapter la Scolarité de la Maternelle à l’Enseignement Supérieur
L’école joue un rôle crucial dans la socialisation et le développement des enfants avec des TND. La stratégie prévoit la création de 380 dispositifs supplémentaires, comme les unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) et les dispositifs d’autorégulation (DAR). Ces dispositifs permettront une meilleure adaptation pédagogique, un soutien renforcé aux enseignants, et une scolarisation inclusive et adaptée aux besoins des élèves.
Engagement 5 : Accompagner les Adolescents et les Adultes
La transition vers l’âge adulte nécessite un soutien particulier. La stratégie met l’accent sur le développement des groupements d’entraide mutuelle (GEM) pour favoriser la pair-aidance, la valorisation des compétences dans le cadre de l’emploi accompagné, et la prévention du suicide. Des solutions de logement inclusif seront également développées pour répondre aux besoins spécifiques des personnes autistes et TDI.
Engagement 6 : Faciliter la Vie Quotidienne et Sensibiliser la Société
L’objectif est de rendre la vie quotidienne des personnes avec des TND plus facile et de sensibiliser la société à leurs besoins. Cela inclut un meilleur accès aux droits, une révision du guide barème pour évaluer les besoins de compensation, et la sensibilisation des lieux culturels pour une meilleure inclusion. Des partenariats avec les collectivités locales permettront d’adapter les services publics et les activités de loisirs aux besoins des personnes concernées.
Ces six engagements forment un cadre ambitieux et cohérent pour améliorer la qualité de vie des personnes avec des TND en France. La collaboration de tous les acteurs concernés et l’implication active des citoyens seront essentielles pour réussir cette stratégie et construire une société plus inclusive et solidaire. 🌍
🚀 La Stratégie en 81 Mesures
Le 6 octobre 2022, lors du Comité interministériel du handicap (CIH), la Première ministre a annoncé la poursuite des efforts pour soutenir les personnes atteintes d’autisme, de troubles Dys, de TDAH et de TDI, ainsi que leurs familles. Cette nouvelle stratégie pour 2023-2027 a été élaborée en concertation avec toutes les parties prenantes, intégrant les travaux préparatoires de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023.
Points clés :
- Concertation : Mobilisation du Conseil national TSA-TND, associations, professionnels, collectivités territoriales, ministères, ARS, GNCRA, et CRA.
- Continuité et Amplification : S’appuyant sur la stratégie 2018-2022 pour renforcer les actions réussies et éliminer les obstacles.
- Consultation citoyenne : Plus de 96 000 votes et 10 000 contributions ont été enregistrés en un mois. Les mesures proposées ont reçu l’adhésion de 91 % des répondants.
Résumé des Financements
Pour la période 2023-2027, la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) prévoit un investissement total de 680 millions d’euros. Voici un résumé des principales allocations budgétaires :
- Amplifier la Recherche et Diffuser les Connaissances : 50 millions d’euros : Pour intensifier la recherche sur les TND et diffuser les meilleures pratiques.
- Garantir des Accompagnements de Qualité : 225 millions d’euros : Pour créer de nouvelles solutions d’accompagnement, garantir un parcours diagnostique de qualité, et former les professionnels.
- Repérage et Intervention Précoce : 185 millions d’euros : Pour avancer l’âge du repérage et des diagnostics, et intensifier les interventions précoces.
- Adapter la Scolarité de la Maternelle à l’Enseignement Supérieur : 130 millions d’euros : Pour développer des dispositifs scolaires adaptés, former les enseignants, et garantir l’accessibilité pédagogique.
- Accompagner les Adolescents et les Adultes : 90 millions d’euros : Pour soutenir la transition vers l’âge adulte, développer l’emploi accompagné, et prévenir le suicide.
- Faciliter la Vie Quotidienne et Sensibiliser la Société : 680 millions d’euros (global pour tous les engagements) : Pour améliorer l’accès aux droits, sensibiliser la société, et soutenir les familles.
Ces financements visent à offrir un soutien global, de la recherche à l’intervention précoce, en passant par l’accompagnement tout au long de la vie et la sensibilisation de la société. 💪
Methodes
🌍 Les Acteurs Mobilisés
La stratégie a été élaborée avec la collaboration de plusieurs entités :
- Conseil national TSA-TND : Réunissant associations, professionnels et personnes concernées.
- Collectivités territoriales : Association des maires de France et Départements de France.
- Ministères et agences régionales de santé : Coordination avec les opérateurs de l’État, GNCRA et CRA.
Méthodologie : Travail en continuité avec la stratégie 2018-2022 pour garantir des accompagnements de qualité et développer des volets spécifiques pour chaque trouble.
📚 Ressources et Documentation
Pour en savoir plus sur la Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement, nous vous invitons à consulter les documents suivants :
- Dossier de presse – Stratégie nationale TND 2023-2027
- Document préparatoire à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027
- Liste des mesures de la stratégie nationale TND 2023-2027
Conclusion
Récapitulatif des objectifs et des engagements
La Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement a pour objectif d’améliorer la détection précoce, de garantir un accompagnement de qualité tout au long de la vie, et de favoriser l’inclusion scolaire et sociale des personnes concernées. Les six engagements clés se concentrent sur l’amplification de la recherche, l’intensification des interventions précoces, l’adaptation de la scolarité, l’accompagnement des adolescents et adultes, et la sensibilisation de la société. En s’appuyant sur les réussites de la stratégie précédente, cette nouvelle feuille de route vise à répondre aux défis persistants et à offrir des solutions adaptées aux besoins spécifiques des individus et de leurs familles. 😊
Importance de la collaboration entre les parties prenantes
La réussite de cette stratégie repose sur une collaboration étroite entre toutes les parties prenantes : familles, associations, professionnels de santé, éducateurs, collectivités territoriales, et ministères. Chaque acteur joue un rôle crucial pour assurer la mise en œuvre efficace des mesures et garantir que les interventions soient adaptées et de haute qualité. La concertation et la consultation citoyenne ont montré l’importance de l’engagement collectif pour construire des solutions durables et inclusives. La mobilisation continue de tous ces partenaires est essentielle pour faire face aux défis complexes liés aux troubles du neurodéveloppement. 🤝
Invitation à l’engagement et à la participation citoyenne
Nous invitons tous les citoyens à s’engager activement dans la mise en œuvre de cette stratégie. Que vous soyez une personne concernée, un proche, un professionnel ou un simple citoyen, votre participation est précieuse. Vous pouvez contribuer en partageant vos expériences, en participant à des consultations, en rejoignant des associations, ou en sensibilisant votre entourage aux réalités des troubles du neurodéveloppement. Ensemble, nous pouvons créer un environnement plus inclusif et bienveillant pour tous. Rejoignez-nous dans cette démarche et faites entendre votre voix pour un avenir meilleur ! 📢
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