Le trouble du spectre de l’autisme (TSA), communément appelé autisme, est sans doute le plus connu des troubles du neurodéveloppement, mais aussi l’un des plus complexes et fascinants par sa variété. On parle de spectre car les manifestations de l’autisme peuvent aller de formes très légères (autrefois diagnostiquées comme syndrome d’Asperger) à des formes plus sévères avec un handicap intellectuel associé. En France, environ 1% des enfants naissent autistes – soit près de 7 500 bébés par an – et on estime à 700 000 le nombre de personnes autistes dans le pays, dont environ 100 000 de moins de 20 ans handicap.gouv.fr. Autant de personnes uniques, avec leur propre manière de percevoir le monde.
Comprendre ce qu’est l’autisme
L’autisme n’est pas une maladie qu’on attrape : c’est un état neurodéveloppemental présent dès la petite enfance. Le cerveau des personnes autistes traite l’information différemment, en particulier dans deux grands domaines :
- La communication et les interactions sociales : L’enfant TSA peut avoir du mal à établir le contact visuel, à utiliser les gestes pour communiquer, ou à comprendre les émotions et intentions d’autrui. Par exemple, il pourra ne pas saisir les implicites dans une conversation, ou sembler indifférent aux autres enfants de son âge. Cela ne signifie pas qu’il n’y tient pas, mais qu’il ne sait pas toujours comment entrer en relation. Certains enfants autistes parlent très peu ou pas du tout, d’autres parlent beaucoup mais de manière très littérale ou centrée sur leurs sujets de prédilection.
- Les comportements, centres d’intérêt et sensibilités sensorielles : Beaucoup de personnes autistes ont des rituels ou routines qui les rassurent, et des intérêts intenses pour des sujets spécifiques (les dinosaures, les horaires de train, un jeu vidéo particulier, etc.). Elles peuvent aussi répéter des gestes (flapper les mains, se balancer…). Par ailleurs, leurs sens sont souvent hyper-affûtés ou au contraire hypo-sensibles : une petite étiquette qui gratte dans le t-shirt peut les perturber toute la journée, ou un néon trop lumineux les déconcentrer complètement. À l’inverse, certains peuvent sembler insensibles à la douleur ou rechercher des sensations fortes.
Il est crucial de comprendre que ces comportements ne sont pas de la caprice ou de la mauvaise volonté. L’enfant autiste est souvent en décalage parce qu’il perçoit le monde d’une autre manière. Un peu comme s’il était « connecté sur une autre longueur d’onde ». Notre rôle en tant qu’adultes est d’essayer de capter cette longueur d’onde, plutôt que de forcer l’enfant à penser et agir comme tout le monde. Comme le dit un adage dans la communauté autisme : « Ce n’est pas parce qu’une personne autiste est dans son monde qu’elle n’a pas envie qu’on la rejoigne. »
Signes typiques et diagnostic
Les premiers signes de l’autisme peuvent apparaître dès 1 à 2 ans, mais ils passent parfois inaperçus. Parmi les indicateurs précoces les plus fréquents :
- Retard ou absence de langage : à 2 ans, l’enfant n’associe pas de mots en petites phrases, ou a un vocabulaire très limité, sans chercher à compenser par des gestes.
- Peu d’intérêt pour les interactions sociales : il ne répond pas à son prénom, évite le regard, ne tend pas les bras pour être porté, préfère jouer seul qu’avec les autres enfants.
- Comportements inhabituels : il aligne ses jouets plutôt que de jouer symboliquement, il peut avoir des éclats de colère intenses sans cause apparente (meltdowns), ou au contraire rester fasciné de longues minutes par un objet tournant (ventilateur, roue…).
- Routines rigides : il tolère mal le changement (par exemple changer le trajet de la promenade peut déclencher une angoisse), a besoin de rituels pour manger, se coucher, etc.
- Particularités sensorielles : réactions extrêmes aux bruits (peur de l’aspirateur, se boucher les oreilles au moindre son aigu), sélectivité alimentaire (refus de certains aliments à cause de la texture/couleur).
Bien sûr, chaque enfant autiste est différent et ne présentera pas tous ces signes. De plus, certains signes peuvent prêter à confusion (un enfant peut être timide ou dans la lune sans être autiste). C’est pourquoi seul un professionnel spécialisé peut poser le diagnostic, après des bilans approfondis. En France, le diagnostic de TSA se fait généralement dans des centres spécialisés (CRA – Centres Ressources Autisme, CAMSP pour les petits, CMP, etc.) ou par des équipes pluridisciplinaires (pédopsychiatre, psychologue, orthophoniste…). Le processus peut être long (plusieurs mois, hélas parfois plus d’un an) car la demande est forte. Mais poser un nom sur les difficultés permet ensuite d’accéder à un accompagnement adapté.
Vivre avec un enfant autiste : défis et joies du quotidien
Le quotidien avec un enfant autiste peut être déroutant, surtout les premières années. Les repères éducatifs “classiques” doivent souvent être réinventés. Parole de parent d’enfant autiste : « Avec lui, on a rangé le mode d’emploi standard, on a écrit le nôtre. » Les défis sont multiples :
- Communication difficile : Si l’enfant ne parle pas ou peu, il faut apprendre à décoder ses gestes, ses regards, voire utiliser des outils alternatifs (pictogrammes, langue des signes simplifiée…). Par exemple, beaucoup d’enfants autistes utilisent désormais des pictogrammes ou des images pour exprimer leurs besoins (boire, aller aux toilettes, être triste, etc.). C’est un langage visuel qui les aide à se faire comprendre sans les mots.
- Gestion des émotions et des comportements : Un enfant TSA peut avoir des crises de panique ou de colère intense (qu’on appelle parfois crises senso-émotionnelles ou meltdowns), souvent liées à une surcharge sensorielle ou une frustration face à une situation incomprise. Ces moments sont éprouvants pour lui comme pour les parents. Il faut alors assurer sa sécurité, le calmer dans un environnement serein (baisser la lumière, éloigner les sources de stress) et s’armer de patience. Après la tempête, l’enfant est souvent épuisé et désolé, même s’il ne peut pas toujours l’exprimer. Il apprend peu à peu, avec l’aide des adultes, à mieux gérer ces situations.
- Adaptation permanente : Chaque sortie ou changement demande de l’anticipation. Aller au supermarché avec Lucas, 5 ans autiste, ce n’est pas “juste faire les courses” : c’est prévoir un casque anti-bruit pour l’allée des ventilateurs bruyants, éviter l’heure de pointe pour qu’il n’y ait pas trop de monde, et surtout ne pas oublier de passer voir le rayon des horloges 🕒 parce que c’est sa passion du moment (sinon, grosse déception). Ce genre d’organisation devient vite un réflexe familial. Et aussi étonnant que cela paraisse, beaucoup de parents deviennent de vrais ninjas de l’anticipation grâce à l’autisme de leur enfant ! (On pourrait presque donner des cours de gestion de projet tant on doit penser à tout).
Au milieu de ces défis, il y a aussi beaucoup de joies et de moments attendrissants. Les enfants autistes ont souvent un regard singulier sur le monde, qui nous fait voir les choses autrement. Leur passion pour un sujet peut être communicative : qui aurait cru qu’on s’intéresserait autant aux systèmes solaires, aux plans de métro ou aux dinosaures avant d’avoir un enfant autiste ? Leur sincérité et leur authenticité sont rafraîchissantes – pas de faux-semblants avec eux. Et chaque progrès, même minime, est vécu comme un triomphe. Par exemple, entendre son enfant dire “papa” ou “maman” pour la première fois à 6 ans, après des années d’efforts en orthophonie, c’est un moment gravé à vie 💙.
Un peu d’humour : on dit parfois que les parents d’enfants autistes débloquent des super-pouvoirs. Celui de devenir hyperspécialiste en 1000 sujets à force de suivre les intérêts de son enfant (Capitale de la Mongolie ? Oulan-Bator, merci Thomas et ta passion pour la géo !). Ou encore le pouvoir de télépathe débutant, quand on parvient à deviner que si Léa pleure, c’est parce que la lumière du couloir est allumée (et oui, c’était bien ça 🤷). Ces pouvoirs, on s’en passerait volontiers parfois, mais autant en rire !
Conseils aux parents et entourage d’une personne TSA
- Se former et s’informer : L’autisme étant complexe, il est utile de lire, de regarder des vidéos, de participer à des formations ou ateliers pour parents (beaucoup d’associations ou de CRA proposent des programmes de guidance parentale TND pour apprendre les stratégies éducatives spécifiques). Mieux on comprend le fonctionnement de notre enfant, mieux on peut l’aider.
- Mettre en place une routine visuelle : Les enfants autistes sont souvent très visuels et routiniers. Utilisez un emploi du temps avec des pictogrammes pour les activités de la journée. Par exemple, une frise avec les images “petit déjeuner”, “école”, “repas”, “dodo”. Anticipez les changements (on peut illustrer “exceptionnellement pas d’école, toubib à la place” avec une image). Cela les rassure énormément de savoir ce qui va se passer.
- Travailler l’autonomie pas à pas : Apprendre à votre enfant des petites tâches de la vie quotidienne en les décomposant. Par exemple, pour s’habiller : on peut commencer par lui faire enfiler juste le t-shirt pendant qu’on l’aide pour le reste, puis progressivement il en fera plus. Valorisez chaque étape réussie (“Bravo, tu as mis tes chaussettes tout seul !”). Même si cela prend plus de temps, ces apprentissages sont précieux pour son estime de soi.
- Gérer les sens : Si votre enfant est hypersensible au bruit, n’hésitez pas à avoir un casque antibruit à portée de main. S’il ne supporte que les t-shirts en coton sans étiquette, inutile de batailler pour lui faire porter de la laine qui gratte 😉. À l’inverse, s’il est en quête de sensations (par exemple il bouge tout le temps), proposez-lui des activités motrices avant les moments calmes : quelques sauts sur le trampoline ou 10 minutes de balançoire peuvent l’aider à “recharger ses batteries sensorielles” et ensuite être plus apaisé.
- Encourager la communication, quelle qu’elle soit : Chaque progrès dans la communication mérite d’être encouragé. Si l’enfant pointe du doigt une image au lieu de hurler parce qu’il veut quelque chose, félicitez-le et répondez à sa demande. S’il prononce un mot approximatif, répétez-le correctement en le félicitant (“Tu as dit eau ? Super, tiens voilà de l’eau !”). Vous pouvez également apprendre quelques signes (comme en langue des signes française) pour des mots courants : beaucoup d’enfants autistes utilisent très bien ce moyen pour se faire comprendre.
- Penser à vous (parents) : Ce conseil vaut pour tous les TND, mais on insiste – vous n’êtes pas des robots ! Entourez-vous, soufflez quand c’est possible, faites-vous aider (famille, amis, baby-sitter formé si possible). Des associations proposent du répit, des systèmes de garde spécialisés. Prendre un peu de temps pour soi n’est ni égoïste ni un luxe, c’est indispensable pour tenir sur la durée.
Les professionnels et l’accompagnement de l’enfant autiste
Le parcours de soin d’un enfant avec TSA peut sembler un véritable labyrinthe, mais chaque professionnel apporte une pierre à l’édifice :
- Psychiatre ou neuropédiatre : généralement pilote du diagnostic, assure le suivi médical. Il peut proposer des thérapies médicamenteuses si besoin (par ex, pour apaiser une anxiété sévère ou des troubles du sommeil).
- Psychologue : souvent formé aux approches spécialisées autisme (TEACCH, ABA, Denver, etc.). Il travaille sur les habiletés sociales, la gestion du comportement, les émotions. Par exemple, des séances d’habiletés sociales en petit groupe peuvent aider l’enfant à apprendre à dire bonjour, attendre son tour en jeu, comprendre les expressions du visage…
- Orthophoniste : indispensable si l’enfant a des difficultés de langage. Avec lui/elle, l’enfant apprend à mieux communiquer, à enrichir son vocabulaire, éventuellement à utiliser des aides à la communication (comme les pictogrammes ou un classeur PECS). L’orthophoniste peut également travailler la compréhension (par ex, comprendre une consigne simple, répondre à des questions).
- Ergothérapeute / psychomotricien : ils interviennent si l’enfant a des problèmes sensoriels ou moteurs. Un ergothérapeute peut par exemple mettre en place un “coin sensoriel” en classe (avec un ballon sur lequel s’asseoir, un objet à manipuler pour canaliser son agitation, etc.). Le psychomotricien peut travailler sur le schéma corporel, la gestion du regard, l’imitation de gestes…
- Éducateur spécialisé / AESH : en milieu scolaire, une AESH formée à l’autisme peut grandement aider l’enfant à déchiffrer ce qui est attendu de lui en classe, à faire le lien avec les enseignants, à éviter les surcharges (pause à l’écart si la récréation est trop bruyante, par exemple). En dehors de l’école, certains enfants bénéficient d’un éducateur à domicile qui vient les aider à développer leur autonomie et faire le lien avec la vie en société (sorties, etc.).
- Structures spécialisées : en cas de besoin intense, il existe des unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) pour les tout-petits, des classes spécifiques TSA en ULIS-école ou ULIS-collège, et des instituts médico-éducatifs (IME) pour les enfants qui ne peuvent pas être scolarisés en milieu ordinaire à plein temps. Ces structures offrent un enseignement adapté avec du personnel formé.
Enfin, rappelons que chaque progrès, même modeste, mérite un tonnerre d’applaudissements. L’autisme est un marathon, pas un sprint : il y aura des phases géniales, et d’autres plus difficiles. Mais avec de l’amour, de la compréhension, et l’aide de toute une équipe de professionnels, un enfant autiste peut trouver sa place et s’épanouir. Comme le dit Temple Grandin, une célèbre personne autiste : « Nous sommes différents, pas inférieurs. » À nous de faire en sorte que cette différence s’intègre dans la société 🌈.
Partagez :
Passer le Brevet sur PC ou iPad quand on est DYS
Bons plans d’Ordinateurs pour élèves DYS
